Demoran sanción de una ley para un grupo de enfermedades
Los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple se encuentran a la espera de la sanción por parte de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación de una ley que les reconozca sus derechos. El proyecto fue presentado hace 3 años y todavía espera una oportunidad para ser debatido y votado en el Congreso.
Mientras tanto, las personas con estas enfermedades son privadas del reconocimiento a su estado de salud, sus derechos a obtener un certificado de discapacidad que les garantice el acceso a los tratamientos y a los derechos humanos por discapacidad, los derechos a la salud, al trabajo y a la jubilación que les corresponden. El proyecto contempla también la inclusión de este grupo de afecciones en el Plan Médico Obligatorio.
El 12 de mayo se recuerda el Día Mundial de estas patologías, que en conjunto afectan a cerca de 2 millones de personas en Argentina. Desde la Asociación de pacientes Fibroamérica afirman que es una fecha especial para ayudar a crear conciencia y solicitar el apoyo de todos los sectores involucrados en defensa de los derechos de los pacientes.
Este grupo de patologías se presenta en mujeres 8 ó 9 veces más que los hombres y está fuertemente subdiagnosticada. Refiriéndose a los síntomas que presenta la fibromialgia, el Dr. Osvaldo Messina, Jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich y Docente Adscripto de la Facultad de Medicina de la Univ. de Bs. As., consignó que entre las distintas manifestaciones que puede sufrir el paciente, se encuentran: dolor musculo esquelético crónico y generalizado, falta de energía hasta un 30% y lentitud extrema y dificultades en reponerla, dificultad para realizar esfuerzos mínimos, problemas con la concentración, pérdida de memoria, insomnio e hipersensibilidad táctil, auditiva, visual y digestiva.
La Sra. Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de Fibroamérica, integrante de la International Leaders Against Pain Coalition y de la Fundación Iberoamericana de Fibromialgia y Fatiga, destacó que cada día que pasa sin que se sancione la ley ve con tristeza e impotencia los resultados de estas enfermedades, que son realmente un flagelo para cada paciente: lo que buscamos es que se nos reconozcan los derechos de los que ya deberíamos gozar, que son el derecho a tratamientos integrales, mayores recursos en concientización, investigación y capacitación profesional para diagnosticar y tratar a los pacientes, la obtención del certificado de discapacidad y la jubilación por invalidez.
Hoy, la vida de una persona con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple no es fácil. La patología produce fuertes dolores, disminución extrema de energías y dificultad para reponerlas, trastornos cognitivos, hipersensibilidades, y es responsable de ausentismo, reducción de la jornada laboral, pérdida de empleo, de inclusión, empobrecimiento, incapacidad de afrontar los gastos de los tratamientos y mala calidad de vida.
De hecho, el 40% de quienes padecen alguna de estas enfermedades fue despedido de su trabajo y muchos estudiantes universitarios pierden el presentismo al cursar sus materias. Factores que generan que sea imperioso el reconocimiento de los derechos de estos pacientes, insistió la Sra. Mesistrano, quien también fue designada Advocacy por la Asociación Nacional de Fibromialgia de Estados Unidos.
Otro aspecto importante que contempla el proyecto de ley es el acceso gratuito a los tratamientos, que incluye tanto a la medicación correspondiente para cada paciente como la fisiatría, nutrición y atención psicológica que este merece para tener una mejor calidad de vida.
A los dos años de la presentación del proyecto, el mismo perdió estado parlamentario, por lo que, en 2015, el entonces Diputado Eduardo Santin lo presentó nuevamente para que recuperara vigencia e insistir para lograr suficiente quórum como para que sea tratado.
Consultado sobre las características de este este grupo de enfermedades, el Dr. Messina, quien también es Coordinador del Consorcio Latinoamericano para el estudio de la Fibromialgia y miembro del Colegio Americano de Reumatología, remarcó que todas presentan un cuadro de dolor profundo, crónico, generalizado y discapacitante. Si bien no es sencillo arribar al diagnóstico certero, la revisación clínica es un paso fundamental en pos de este objetivo.
La entidad es miembro de la International Leaders Against Pain Coalition y representante regional de la National Fibromyalgia Association (NFA). Es integrante de la Fundación Fibromialgia y Fatiga de Iberoamérica, y cuenta con el apoyo de la Sociedad Argentina de Reumatología y de la Asociación Argentina de Arteterapia. Además, integró la Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de Cancillería Argentina presentando proyectos en las cumbres sociales previas a las cumbres de presidentes del Mercosur, integró el Informe País que respondió a Naciones Unidas sobre el cumplimiento del Tratado sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y el Foro de Salud del INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo).
Fibroamérica trabaja en la concientización nacional y en países del Mercosur y fue la primera entidad a nivel mundial en conseguir un certificado de discapacidad y presentar un proyecto de ley. Representando a la Comisión de Discapacidad de Cancillería Argentina integró el grupo de Trabajo Nacional que elaboró el Informe País, examinando a las políticas públicas y determinando las deficiencias en la aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Mientras tanto, las personas con estas enfermedades son privadas del reconocimiento a su estado de salud, sus derechos a obtener un certificado de discapacidad que les garantice el acceso a los tratamientos y a los derechos humanos por discapacidad, los derechos a la salud, al trabajo y a la jubilación que les corresponden. El proyecto contempla también la inclusión de este grupo de afecciones en el Plan Médico Obligatorio.
El 12 de mayo se recuerda el Día Mundial de estas patologías, que en conjunto afectan a cerca de 2 millones de personas en Argentina. Desde la Asociación de pacientes Fibroamérica afirman que es una fecha especial para ayudar a crear conciencia y solicitar el apoyo de todos los sectores involucrados en defensa de los derechos de los pacientes.
Este grupo de patologías se presenta en mujeres 8 ó 9 veces más que los hombres y está fuertemente subdiagnosticada. Refiriéndose a los síntomas que presenta la fibromialgia, el Dr. Osvaldo Messina, Jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich y Docente Adscripto de la Facultad de Medicina de la Univ. de Bs. As., consignó que entre las distintas manifestaciones que puede sufrir el paciente, se encuentran: dolor musculo esquelético crónico y generalizado, falta de energía hasta un 30% y lentitud extrema y dificultades en reponerla, dificultad para realizar esfuerzos mínimos, problemas con la concentración, pérdida de memoria, insomnio e hipersensibilidad táctil, auditiva, visual y digestiva.
La Sra. Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de Fibroamérica, integrante de la International Leaders Against Pain Coalition y de la Fundación Iberoamericana de Fibromialgia y Fatiga, destacó que cada día que pasa sin que se sancione la ley ve con tristeza e impotencia los resultados de estas enfermedades, que son realmente un flagelo para cada paciente: lo que buscamos es que se nos reconozcan los derechos de los que ya deberíamos gozar, que son el derecho a tratamientos integrales, mayores recursos en concientización, investigación y capacitación profesional para diagnosticar y tratar a los pacientes, la obtención del certificado de discapacidad y la jubilación por invalidez.
Hoy, la vida de una persona con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple no es fácil. La patología produce fuertes dolores, disminución extrema de energías y dificultad para reponerlas, trastornos cognitivos, hipersensibilidades, y es responsable de ausentismo, reducción de la jornada laboral, pérdida de empleo, de inclusión, empobrecimiento, incapacidad de afrontar los gastos de los tratamientos y mala calidad de vida.
De hecho, el 40% de quienes padecen alguna de estas enfermedades fue despedido de su trabajo y muchos estudiantes universitarios pierden el presentismo al cursar sus materias. Factores que generan que sea imperioso el reconocimiento de los derechos de estos pacientes, insistió la Sra. Mesistrano, quien también fue designada Advocacy por la Asociación Nacional de Fibromialgia de Estados Unidos.
Otro aspecto importante que contempla el proyecto de ley es el acceso gratuito a los tratamientos, que incluye tanto a la medicación correspondiente para cada paciente como la fisiatría, nutrición y atención psicológica que este merece para tener una mejor calidad de vida.
A los dos años de la presentación del proyecto, el mismo perdió estado parlamentario, por lo que, en 2015, el entonces Diputado Eduardo Santin lo presentó nuevamente para que recuperara vigencia e insistir para lograr suficiente quórum como para que sea tratado.
Consultado sobre las características de este este grupo de enfermedades, el Dr. Messina, quien también es Coordinador del Consorcio Latinoamericano para el estudio de la Fibromialgia y miembro del Colegio Americano de Reumatología, remarcó que todas presentan un cuadro de dolor profundo, crónico, generalizado y discapacitante. Si bien no es sencillo arribar al diagnóstico certero, la revisación clínica es un paso fundamental en pos de este objetivo.
Acerca de la Fibromialgia
La fibromialgia es un síndrome que consiste en un "desorden de las funciones", caracterizado por dolor corporal generalizado y crónico debido al procesamiento anormal de los estímulos, hipersensibilidad táctil, auditiva, visual, trastornos de sueño, escasa energía, rigidez matinal, anomia y dificultades con la concentración y memoria. Además, muchas personas experimentan otros síntomas y condiciones que se solapan, como mareos, cistitis no viral, síndrome de colon irritable o síncope vasovagal. El dolor de los pacientes con fibromialgia es profundo, crónico y generalizado. Puede migrar a todo el cuerpo y variar en intensidad.
Acerca del Síndrome de Fatiga Crónica
El Síndrome de Fatiga Crónica es multisistémico y resulta del trastorno en la regulación de los sistemas inmunitario, neurológico y endócrino. Esta anomalía genera dificultades en la producción y transporte de energía e iones, reduciéndola hasta en un 30% y dificulta su reposición. La característica principal es la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo, que puede ser mínimo como ponerse de pie, hablar o simplemente caminar. También ocasiona febrículas, confusiones, enlentecimiento de la memoria, trastornos cognitivos e hipersensibilidades.
Acerca de la Sensibilidad Química Múltiple
Es un conjunto de síntomas producidos por la exposición a estímulos químicos, electromagnéticos, nutricionales y medioambientales, comúnmente tolerados por la mayoría de las personas. Se caracteriza por la dificultad de establecer la relación entre síntoma y exposición. Quienes lo padecen experimentan un importante deterioro de su calidad de vida y un aislamiento progresivo.
Acerca de Fibroamérica
La Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes. Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología. Defiende los derechos de los afectados y trata de acercarse tanto a los pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.
La entidad es miembro de la International Leaders Against Pain Coalition y representante regional de la National Fibromyalgia Association (NFA). Es integrante de la Fundación Fibromialgia y Fatiga de Iberoamérica, y cuenta con el apoyo de la Sociedad Argentina de Reumatología y de la Asociación Argentina de Arteterapia. Además, integró la Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de Cancillería Argentina presentando proyectos en las cumbres sociales previas a las cumbres de presidentes del Mercosur, integró el Informe País que respondió a Naciones Unidas sobre el cumplimiento del Tratado sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y el Foro de Salud del INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo).
Fibroamérica trabaja en la concientización nacional y en países del Mercosur y fue la primera entidad a nivel mundial en conseguir un certificado de discapacidad y presentar un proyecto de ley. Representando a la Comisión de Discapacidad de Cancillería Argentina integró el grupo de Trabajo Nacional que elaboró el Informe País, examinando a las políticas públicas y determinando las deficiencias en la aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
