Psoriasis: estigma y discriminación en 8 de cada 10 pacientes
Acaban de darse a conocer los resultados de la encuesta más grande jamás realizada en personas con psoriasis moderada a severa: fue impulsada por 25 grupos y asociaciones de pacientes e incluyó a 8338 personas con psoriasis de 31 países, incluida la Argentina.
Según este relevamiento, que contó con el auspicio del laboratorio Novartis, el 84% sufrió discriminación y se sintió humillado por su enfermedad. Entre los participantes de nuestro país, el 82% afirmó haber vivido esas situaciones. Además, 4 de cada 10 refirieron sentirse observados en público por su condición, y al 45% alguna vez le habían preguntado si era contagioso.
Un 43% sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales y el 27% no tolera la idea de que alguien toque su piel. Uno de cada 5 se sintió burlado en su ambiente de trabajo y el 38% recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis. La encuesta reveló también que los pacientes tienen muy bajas expectativas de lograr buenos resultados con los tratamientos.
En el consultorio, es muy frecuente que las personas con psoriasis manifiesten a los dermatólogos su incomodidad de presentarse en público, de participar de actividades cotidianas como hacer un deporte, ir a la playa y tener que exponer áreas del cuerpo que habitualmente cubren. Suelen evitar estas situaciones para no enfrentarse a preguntas molestas y estigmatización.
El resultado es el aislamiento que ellos se autodeterminan, refirió el Dr. Alberto Lavieri, médico dermatólogo del Hospital Dr. Ignacio Pirovano y coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología.
Esta encuesta nos mostró que la realidad que vivimos los pacientes en Argentina es muy similar a la del resto del mundo. Tenemos por delante una tarea muy grande todavía para desestigmatizar esta enfermedad. A pesar de lo que algunos sigan creyendo erróneamente, NO ES CONTAGIOSA y, lamentablemente, puede llegar a tener un impacto devastador en la vida social e íntima de una persona, sostuvo Silvia Fernández Barrio, reconocida periodista y a su vez paciente con psoriasis y presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).
La psoriasis es una enfermedad crónica e inflamatoria, originada en el sistema inmune que afecta a cerca de 800 mil argentinos ; uno de cada cuatro presenta la forma moderada o severa. No es contagiosa y puede impactar severamente en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta principalmente la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y con diversas comorbilidades como obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares.
Tal como definió el Dr. Lavieri, esta enfermedad no viene sola a la consulta. Puede aparecer comprometiendo un área restringida del cuerpo o extenderse en toda su superficie, incluyendo cuero cabelludo y uñas, y esto también determinará la forma en que la persona llega a la consulta.
A cada paciente lo afecta de manera única y singular. Algunos sufren enormemente su inclusión laboral; para otros, la intimidad de la vida de pareja es lo más crítico. Cada historia necesita de un asesoramiento y un acompañamiento muy personalizados, que es para lo que existimos las asociaciones de pacientes, agregó Silvia Fernández Barrio.
Además de revelar que los pacientes experimentaron niveles inaceptables de discriminación y se sintieron humillados, la encuesta mostró que, en promedio, los pacientes vieron tres profesionales de salud distintos y recibieron cuatro tratamientos antes de dar con uno que les hiciera efecto.
También reflejó una marcada falta de esperanza, dado que el 55% no cree que alcanzar una piel sin psoriasis o casi sin psoriasis sea una meta terapéutica realista. Entre los argentinos participantes del estudio, el 44% no cree poder alcanzar la piel sin psoriasis.
Según el especialista, los nuevos tratamientos llamados biológicos han reinterpretado la enfermedad y, consecuentemente, las necesidades de los pacientes, que ya no deben conformarse, sino saber que existen nuevos tratamientos que les permitirán independizar su calidad de vida de la psoriasis. Por este motivo deben plantearle a su médico el objetivo de piel sin psoriasis, sin lesiones, o casis in lesiones, o lo que en ocasiones se denomina piel limpia. De esto se trata mejorar la calidad de vida.
Lamentablemente, reconoció el Dr. Lavieri, muchas veces, por no ser claros en la comunicación, hecho que debiéramos reprocharnos los dermatólogos, hay pacientes que terminan buscando curas mágicas en manos de estafadores. Además, muchos están subtratados, es decir, que están recibiendo o realizando un tratamiento insuficiente y el tiempo que se pierde va en detrimento de la calidad de vida.
Finalmente, se resignan a convivir con una enfermedad que podría ser bien tratada.
Entre los medicamentos biológicos, en nuestro país está disponible desde octubre secukinumab, que tiene un mecanismo de acción diferente que lo hace superior a las demás alternativas. Demostró además mantener su eficacia a lo largo del tiempo[8]. Desde febrero también está indicado para artritis psoriásica.
Tenemos por delante mucho por recorrer en materia de concientización, asumió la Sra. Fernández Barrio: primero, para que más pacientes sean diagnosticados y tratados como corresponde. Y, luego, para llevar mensajes de esperanza a los pacientes que hasta ahora no han logrado controlar adecuadamente su condición.
Hoy sabemos que se puede, que la ciencia ha avanzado enormemente, y en nuestro país contamos con todos los medicamentos de probada eficacia para la psoriasis. Juntos iremos construyendo una sociedad que no nos estigmatice y lograremos que cada vez más pacientes estén mejor tratados de su psoriasis.
La encuesta, de 20 minutos de duración, era anónima y online (aunque en algunos pocos casos -cuando el acceso a internet era limitado- se realizó cara a cara). Incluyó 44 preguntas cuanti y cualitativas, de opción múltiple, y contemplaba métodos de scoring validados internacionalmente (PASI y otros) para medir el grado de severidad de la enfermedad y su impacto en la calidad de vida en cada paciente.
Los participantes debían ser mayores de 18 años y tener diagnóstico de psoriasis en placa moderada a severa activa al momento de responder. Participaron 55% mujeres y 45% hombres, de diversos niveles socioeconómicos, con un promedio de edad de 43 y 45 años, respectivamente.
Los 31 países que participaron fueron Alemania, Argentina, Australia, Austria, Bélgica, Brasil, Bulgaria, Canadá, Corea del Sur, Dinamarca, Estados Unidos, Finlandia, Francia, Hungría, India, Irlanda, Italia, Japón, México, Noruega, Países Bajos, Portugal, Reino Unido, República Checa, Rumania, Rusia, Suecia, Suiza, Taiwán y Turquía.
Los resultados de este relevamiento serán presentados oficialmente a la comunidad médica internacional en Viena a fines de septiembre, en el marco del 25º Congreso Europeo de Dermatología y Venereología.
Según este relevamiento, que contó con el auspicio del laboratorio Novartis, el 84% sufrió discriminación y se sintió humillado por su enfermedad. Entre los participantes de nuestro país, el 82% afirmó haber vivido esas situaciones. Además, 4 de cada 10 refirieron sentirse observados en público por su condición, y al 45% alguna vez le habían preguntado si era contagioso.
Un 43% sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales y el 27% no tolera la idea de que alguien toque su piel. Uno de cada 5 se sintió burlado en su ambiente de trabajo y el 38% recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis. La encuesta reveló también que los pacientes tienen muy bajas expectativas de lograr buenos resultados con los tratamientos.
En el consultorio, es muy frecuente que las personas con psoriasis manifiesten a los dermatólogos su incomodidad de presentarse en público, de participar de actividades cotidianas como hacer un deporte, ir a la playa y tener que exponer áreas del cuerpo que habitualmente cubren. Suelen evitar estas situaciones para no enfrentarse a preguntas molestas y estigmatización.
El resultado es el aislamiento que ellos se autodeterminan, refirió el Dr. Alberto Lavieri, médico dermatólogo del Hospital Dr. Ignacio Pirovano y coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología.
Esta encuesta nos mostró que la realidad que vivimos los pacientes en Argentina es muy similar a la del resto del mundo. Tenemos por delante una tarea muy grande todavía para desestigmatizar esta enfermedad. A pesar de lo que algunos sigan creyendo erróneamente, NO ES CONTAGIOSA y, lamentablemente, puede llegar a tener un impacto devastador en la vida social e íntima de una persona, sostuvo Silvia Fernández Barrio, reconocida periodista y a su vez paciente con psoriasis y presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).
La psoriasis es una enfermedad crónica e inflamatoria, originada en el sistema inmune que afecta a cerca de 800 mil argentinos ; uno de cada cuatro presenta la forma moderada o severa. No es contagiosa y puede impactar severamente en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta principalmente la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y con diversas comorbilidades como obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares.
Tal como definió el Dr. Lavieri, esta enfermedad no viene sola a la consulta. Puede aparecer comprometiendo un área restringida del cuerpo o extenderse en toda su superficie, incluyendo cuero cabelludo y uñas, y esto también determinará la forma en que la persona llega a la consulta.
A cada paciente lo afecta de manera única y singular. Algunos sufren enormemente su inclusión laboral; para otros, la intimidad de la vida de pareja es lo más crítico. Cada historia necesita de un asesoramiento y un acompañamiento muy personalizados, que es para lo que existimos las asociaciones de pacientes, agregó Silvia Fernández Barrio.
Más resultados que arrojó la encuesta:
Relaciones sociales y de pareja
- 43% sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales
- 50% ha evitado intimar con una pareja o tener relaciones sexuales
- 33% no se siente cómodo en su vida matrimonial o de pareja
- 27% no tolera la idea de que alguien toque su piel
- 34% se sintió observado en las piletas de natación
- 38% no se considera del todo productivo por la picazón que siente
- 23% se sintió burlado en su ambiente de trabajo
- 18% está preocupado por perder su trabajo
- Al 14% sólo le asignan tareas laborales con baja interacción con colegas
- 38% recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis
- 25% fue diagnosticado con ansiedad y 24% con depresión
- 16% se esconde del resto del mundo
Además de revelar que los pacientes experimentaron niveles inaceptables de discriminación y se sintieron humillados, la encuesta mostró que, en promedio, los pacientes vieron tres profesionales de salud distintos y recibieron cuatro tratamientos antes de dar con uno que les hiciera efecto.
También reflejó una marcada falta de esperanza, dado que el 55% no cree que alcanzar una piel sin psoriasis o casi sin psoriasis sea una meta terapéutica realista. Entre los argentinos participantes del estudio, el 44% no cree poder alcanzar la piel sin psoriasis.
Según el especialista, los nuevos tratamientos llamados biológicos han reinterpretado la enfermedad y, consecuentemente, las necesidades de los pacientes, que ya no deben conformarse, sino saber que existen nuevos tratamientos que les permitirán independizar su calidad de vida de la psoriasis. Por este motivo deben plantearle a su médico el objetivo de piel sin psoriasis, sin lesiones, o casis in lesiones, o lo que en ocasiones se denomina piel limpia. De esto se trata mejorar la calidad de vida.
Lamentablemente, reconoció el Dr. Lavieri, muchas veces, por no ser claros en la comunicación, hecho que debiéramos reprocharnos los dermatólogos, hay pacientes que terminan buscando curas mágicas en manos de estafadores. Además, muchos están subtratados, es decir, que están recibiendo o realizando un tratamiento insuficiente y el tiempo que se pierde va en detrimento de la calidad de vida.
Finalmente, se resignan a convivir con una enfermedad que podría ser bien tratada.
Entre los medicamentos biológicos, en nuestro país está disponible desde octubre secukinumab, que tiene un mecanismo de acción diferente que lo hace superior a las demás alternativas. Demostró además mantener su eficacia a lo largo del tiempo[8]. Desde febrero también está indicado para artritis psoriásica.
Tenemos por delante mucho por recorrer en materia de concientización, asumió la Sra. Fernández Barrio: primero, para que más pacientes sean diagnosticados y tratados como corresponde. Y, luego, para llevar mensajes de esperanza a los pacientes que hasta ahora no han logrado controlar adecuadamente su condición.
Hoy sabemos que se puede, que la ciencia ha avanzado enormemente, y en nuestro país contamos con todos los medicamentos de probada eficacia para la psoriasis. Juntos iremos construyendo una sociedad que no nos estigmatice y lograremos que cada vez más pacientes estén mejor tratados de su psoriasis.
Acerca de la encuesta
Novartis auspició la encuesta, que fue llevada a adelante por la filial suiza de la consultora de investigación de mercado Gesellschaft für Konsumforschung (GfK). El diseño y desarrollo contó con el aval de un prestigioso comité de 10 médicos dermatólogos referentes, médicos clínicos y representantes de pacientes de todo el mundo. Con 8.338 participantes, es al día de hoy la encuesta global en pacientes con psoriasis más amplia, y es la primera en su tipo que ha hecho foco en lo que representa para los pacientes y su calidad de vida el objetivo de alcanzar lo que se conoce como piel limpia (sin lesiones).
La encuesta, de 20 minutos de duración, era anónima y online (aunque en algunos pocos casos -cuando el acceso a internet era limitado- se realizó cara a cara). Incluyó 44 preguntas cuanti y cualitativas, de opción múltiple, y contemplaba métodos de scoring validados internacionalmente (PASI y otros) para medir el grado de severidad de la enfermedad y su impacto en la calidad de vida en cada paciente.
Los participantes debían ser mayores de 18 años y tener diagnóstico de psoriasis en placa moderada a severa activa al momento de responder. Participaron 55% mujeres y 45% hombres, de diversos niveles socioeconómicos, con un promedio de edad de 43 y 45 años, respectivamente.
Los 31 países que participaron fueron Alemania, Argentina, Australia, Austria, Bélgica, Brasil, Bulgaria, Canadá, Corea del Sur, Dinamarca, Estados Unidos, Finlandia, Francia, Hungría, India, Irlanda, Italia, Japón, México, Noruega, Países Bajos, Portugal, Reino Unido, República Checa, Rumania, Rusia, Suecia, Suiza, Taiwán y Turquía.
Los resultados de este relevamiento serán presentados oficialmente a la comunidad médica internacional en Viena a fines de septiembre, en el marco del 25º Congreso Europeo de Dermatología y Venereología.
