Campaña de donación voluntaria de sangre en el Día Mundial de la Hemofilia
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia 2017, que se conmemora este lunes 17 de abril, y con el propósito de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación, la Fundación de la Hemofilia organizará en conjunto con la Red de Medicina Transfusional una Campaña de Donación Voluntaria de Sangre el jueves 20 de abril en el horario de 10 a 15:00 hs. en su sede ubicada en Soler Nº 3485, CABA.
La campaña estará a cargo de un equipo integrado por médicos especialistas, técnicos en hemoterapia y promotores de la hemodonación de los hospitales porteños pertenecientes a la Red de Medicina Transfusional del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Tiene como objetivo crear conciencia sobre la Donación de Sangre Voluntaria y Habitual y acercar el Banco de Sangre a la comunidad. Las unidades obtenidas serán derivadas a servicios de hemoterapia de los hospitales porteños para su procesamiento, estudio y posterior disponibilidad.
Para el Dr. Carlos Safadi Márquez, paciente con hemofilia y Presidente de la Fundación de la Hemofilia, quienes integramos la Fundación estamos orgullosos de poder llevar adelante esta iniciativa en conjunto con la Red de Medicina Transfusional del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires; esperamos que muchos voluntarios se acerquen a nuestra institución, y que podamos cumplir con un objetivo tan noble y gratuito como es el de donar sangre.
Adicionalmente, el propio lunes 17 de abril la Fundación de la Hemofilia llevará a cabo en su sede una serie de talleres recreativos y educativos a cargo de su equipo de profesionales, donde los pacientes, familiares y allegados podrán visualizar las funciones de las distintas áreas de la Fundación.
Durante la noche de ese mismo lunes 17 de abril de 2017, siguiendo una tradición en donde monumentos de ciudades de todo el mundo se iluminarán de rojo, en nuestra ciudad se iluminará de rojo el obelisco como muestra de apoyo a la comunidad mundial de pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El Día Mundial de la Hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor a la fecha de nacimiento de su fundador, el canadiense Frank Schnabel, quien también padecía la enfermedad. En la Argentina, solamente la Fundación de la Hemofilia tiene registrado 2.500 pacientes, por lo que la cifra real podría ser aún mayor.
La hemofilia es una de las consideradas enfermedades raras, en la que la sangre no coagula adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas. Es hereditaria y casi exclusivamente los varones presentan los síntomas de sangrado. La hemofilia A se debe al déficit del factor VIII de la coagulación y la hemofilia B al déficit del factor IX.
En opinión del Dr. Miguel Tezanos Pinto, académico de número de la Academia Nacional de Medicina y miembro del Comité Médico de la Fundación de la Hemofilia, la cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente determina la severidad de la enfermedad. Mientras que las hemorragias en articulaciones y músculos son las que se presentan con mayor frecuencias.
En cuanto al tratamiento de las hemorragias, la Dra. Daniela Neme, Directora Médica de dicha institución, refiere que consiste en la administración endovenosa de concentrados de FVIII o FIX. La disponibilidad de estos medicamentos para realizar tratamiento domiciliario, así como la posibilidad de efectuar profilaxis (administración regular de concentrados desde temprana edad para prevenir el daño de las articulaciones) ha logrado mejorar significativamente en los últimos años la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
Quiero remarcar que desde esta Fundación ofrecemos asistencia en todas las áreas médicas que requieren el tratamiento especializado de la hemofilia, desde hematología, traumatología y fisiatría -rehabilitación y natación-, odontología, infectología, hepatología, nutrición, psicología, asistencia social y laboratorio. Incluso la Academia Nacional de Medicina permite la realización de estudios de diagnóstico molecular e inmunológicos, lo que garantiza una mejor atención del paciente, completó Safadi Márquez, quien también es miembro de la Junta Directiva de la Federación Mundial de Hemofilia.
Acerca de la Fundación
En la Argentina la atención especializada, permanente e integral de las personas con hemofilia está a cargo de la Fundación de la Hemofilia. La Fundación de la Hemofilia ha asumido el compromiso comunitario de la atención de las personas con hemofilia de todo el país desde hace más de 70 años. La Fundación tiene registradas bajo su atención en todo el país alrededor de 2500 personas con hemofilia.
La Fundación de la Hemofilia de la Argentina fue creada en Buenos Aires el 26 de octubre de 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky, bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina, y fue la primera organización en el mundo constituida para asistir de forma integral a los pacientes con hemofilia, investigar sobre esta enfermedad y prestar ayuda social.
La Fundación atiende a pacientes con cobertura de salud, así como a aquellos sin obra social, de manera gratuita, ofreciéndoles la atención con los distintos especialistas, la internación y la guardia activa de 24 hs. los 365 días del año.
Para saber más acerca de la hemofilia y de la Fundación de la Hemofilia visite http://www.hemofilia.org.ar
La campaña estará a cargo de un equipo integrado por médicos especialistas, técnicos en hemoterapia y promotores de la hemodonación de los hospitales porteños pertenecientes a la Red de Medicina Transfusional del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Tiene como objetivo crear conciencia sobre la Donación de Sangre Voluntaria y Habitual y acercar el Banco de Sangre a la comunidad. Las unidades obtenidas serán derivadas a servicios de hemoterapia de los hospitales porteños para su procesamiento, estudio y posterior disponibilidad.
Para el Dr. Carlos Safadi Márquez, paciente con hemofilia y Presidente de la Fundación de la Hemofilia, quienes integramos la Fundación estamos orgullosos de poder llevar adelante esta iniciativa en conjunto con la Red de Medicina Transfusional del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires; esperamos que muchos voluntarios se acerquen a nuestra institución, y que podamos cumplir con un objetivo tan noble y gratuito como es el de donar sangre.
Adicionalmente, el propio lunes 17 de abril la Fundación de la Hemofilia llevará a cabo en su sede una serie de talleres recreativos y educativos a cargo de su equipo de profesionales, donde los pacientes, familiares y allegados podrán visualizar las funciones de las distintas áreas de la Fundación.
Durante la noche de ese mismo lunes 17 de abril de 2017, siguiendo una tradición en donde monumentos de ciudades de todo el mundo se iluminarán de rojo, en nuestra ciudad se iluminará de rojo el obelisco como muestra de apoyo a la comunidad mundial de pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El Día Mundial de la Hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor a la fecha de nacimiento de su fundador, el canadiense Frank Schnabel, quien también padecía la enfermedad. En la Argentina, solamente la Fundación de la Hemofilia tiene registrado 2.500 pacientes, por lo que la cifra real podría ser aún mayor.
La hemofilia es una de las consideradas enfermedades raras, en la que la sangre no coagula adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas. Es hereditaria y casi exclusivamente los varones presentan los síntomas de sangrado. La hemofilia A se debe al déficit del factor VIII de la coagulación y la hemofilia B al déficit del factor IX.
En opinión del Dr. Miguel Tezanos Pinto, académico de número de la Academia Nacional de Medicina y miembro del Comité Médico de la Fundación de la Hemofilia, la cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente determina la severidad de la enfermedad. Mientras que las hemorragias en articulaciones y músculos son las que se presentan con mayor frecuencias.
En cuanto al tratamiento de las hemorragias, la Dra. Daniela Neme, Directora Médica de dicha institución, refiere que consiste en la administración endovenosa de concentrados de FVIII o FIX. La disponibilidad de estos medicamentos para realizar tratamiento domiciliario, así como la posibilidad de efectuar profilaxis (administración regular de concentrados desde temprana edad para prevenir el daño de las articulaciones) ha logrado mejorar significativamente en los últimos años la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
Quiero remarcar que desde esta Fundación ofrecemos asistencia en todas las áreas médicas que requieren el tratamiento especializado de la hemofilia, desde hematología, traumatología y fisiatría -rehabilitación y natación-, odontología, infectología, hepatología, nutrición, psicología, asistencia social y laboratorio. Incluso la Academia Nacional de Medicina permite la realización de estudios de diagnóstico molecular e inmunológicos, lo que garantiza una mejor atención del paciente, completó Safadi Márquez, quien también es miembro de la Junta Directiva de la Federación Mundial de Hemofilia.
Acerca de la Fundación
En la Argentina la atención especializada, permanente e integral de las personas con hemofilia está a cargo de la Fundación de la Hemofilia. La Fundación de la Hemofilia ha asumido el compromiso comunitario de la atención de las personas con hemofilia de todo el país desde hace más de 70 años. La Fundación tiene registradas bajo su atención en todo el país alrededor de 2500 personas con hemofilia.
La Fundación de la Hemofilia de la Argentina fue creada en Buenos Aires el 26 de octubre de 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky, bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina, y fue la primera organización en el mundo constituida para asistir de forma integral a los pacientes con hemofilia, investigar sobre esta enfermedad y prestar ayuda social.
La Fundación atiende a pacientes con cobertura de salud, así como a aquellos sin obra social, de manera gratuita, ofreciéndoles la atención con los distintos especialistas, la internación y la guardia activa de 24 hs. los 365 días del año.
Para saber más acerca de la hemofilia y de la Fundación de la Hemofilia visite http://www.hemofilia.org.ar
