En el Boletín Oficial se publicó el Decreto 884/2020 que aprueba la reglamentación de de la Ley Nº 27.552 de fibrosis quística que estableció el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.

La reglamentación incorpora a la fibrosis quística como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y establece al Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación. Como tal trabajará en la adopción de protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones destinadas a la atención integral de las y los pacientes con esta enfermedad.

También la cartera sanitaria nacional establecerá las medidas necesarias para procurar y simplificar la provisión de los tratamientos previstos en las guías y protocolos, así como las condiciones y procedimientos para el acceso de las personas con Fibrosis Quística.

La normativa establece la creación de un Consejo Asesor con representación federal conformado por referentes en el abordaje y en el tratamiento de la enfermedad para hacer recomendaciones para el abordaje integral de la fibrosis quística, tanto para pacientes pediátricos como adultos.

Además incorporará dentro del listado de medicamentos que se adquieren y distribuyen por el Banco de Drogas Especiales a aquellos que se incluyan para esta patología conforme se establezca en las guías de tratamiento y protocolos.

Por otro lado, según la reglamentación, la emisión del Certificado Único de Discapacidad (CUD) a personas con diagnóstico confirmado de fibrosis quística se realizará a través de solicitud del interesado o de la interesada en los términos de la Ley N° 27.552.