Este lunes 24/10 se lanzó "Vivir sin Recaídas", un cuadernillo de recomendaciones y herramientas para familiares de personas con esquizofrenia que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno. El documento de Janssen -Compañías Farmacéuticas de Johnson & Johnson- fue desarrollado por ocho especialistas en salud mental con la colaboración de la Mesa de Trabajo sobre Salud Mental de la Secretaría de Relaciones Institucionales de Universidad Nacional de La Plata, cuenta con la adhesión de 11 asociaciones de familiares -AAFE, ACAPEF, AJUPEF, AMAPEF, AMFE, APEF, APEMYF, AREP, ASAPEM, GAPEM y LAZOS FAMILIARES PAMPEANOS-, y ya se encuentra disponible de forma gratuita en la web de la Asociación de Ayuda de Familiares con Esquizofrenia (AAFE) https://aafe.org.ar/

La esquizofrenia es un trastorno severo del desarrollo del sistema nervioso central, que afecta la forma cómo una persona piensa, siente, interpreta su entorno y se comporta y que, habiéndose iniciado en la adolescencia o joven adulto, persiste durante toda su vida en cuatro de cada cinco individuos que la padecen. Las personas con este trastorno pueden presentar diversas manifestaciones como escuchar voces irreales o estar convencidas que otras personas leen y controlan sus pensamientos.

Además, pueden mostrar síntomas como dificultad para expresar emociones, reducir el habla y disminuir actividades cotidianas y contacto social. Como resultado, muestran un lenguaje y conductas inusuales y desorganizadas, sin poder reconocer esta pérdida de contacto con la realidad con una tendencia a no poder aceptar que padecen esta enfermedad y rechazar los tratamientos.

El Dr. Pedro Gargoloff, psiquiatra, miembro fundador de AAFE, consultor médico de Janssen Cilag Farmacéutica S.A y uno de los autores principales del manual, señala la necesidad e importancia de realizar una detección temprana de la enfermedad que permita el acceso a un tratamiento adecuado y oportuno, dado que esto conduce a una mejoría notable en la calidad de vida de los pacientes. Incluso, quienes logran acceder a un tratamiento integral -compuesto por psicofármacos, terapias psicosociales y psicoeducación familiar- involucrando a familiares capacitados, con un seguimiento a largo plazo, tienen la oportunidad de alcanzar una vida plena muy satisfactoria.

Sobre la psicoeducación, el Dr. Gargoloff sostiene la importancia de capacitar tanto a los allegados de los pacientes como a quienes padecen del trastorno, a partir de información científica y fundamentada. «La psicoeducación busca disminuir la brecha existente entre los saberes básicos o incluso nulos que suele presentar un familiar que vive con una persona con esquizofrenia y el conocimiento médico, encarnado en un especialista en salud mental. Disminuir dicha distancia se traduce en un desempeño más efectivo por parte de quien debe cuidar de la persona», comenta.

Asimismo, el Dr. Gargoloff expone la dura realidad que afrontan los pacientes y sus familiares en la medida en que transitan la enfermedad y defiende el valor de generar contenido educativo accesible para brindarle apoyo y contención al seno familiar: una tarea que en la actualidad está siendo abordada por asociaciones de la sociedad civil y especialistas con el apoyo de compañías tales como Janssen.

«Estar al cuidado de un familiar con esquizofrenia tiene un enorme efecto en la vida de quien asume dicho rol. Este factor repercute directamente en su bienestar físico, psicológico, social y económico. La sobrecarga puede manifestarse por señales como fatiga crónica, ansiedad y depresión, entre otras. Por ello, es muy importante contar con una red de contención que brinde apoyo emocional y permita distribuir las tareas de cuidado para disminuir este impacto», postula el Dr. Gargoloff.

En este sentido, el cuadernillo aborda un modelo de prevención en 3 pasos, según explican la Dr. María Delia Michat y el Dr. Raimundo Muscellini, coautores del documento. La primaria, que busca controlar factores de riesgo, destaca la importancia del bienestar del cuidador -respetando los tiempos de sueño, comida y espacios de interacción y ocio- y cuidar la forma de comunicación en el seno familiar. La prevención secundaria pone el foco en la detección precoz de signos de recaídas para posibilitar un tratamiento oportuno y evitar la progresión de la enfermedad. Entre ellos, menciona aprender a identificar y reconocer la forma de recaída específica del familiar y los factores de estrés, así como el desarrollo de un plan de contingencia claro y realizable. Finalmente, la terciaria apunta a retardar o reducir las complicaciones y secuelas de la recaída para mejorar la calidad de vida.

Se estima que alrededor del 1% de la población mundial padece esquizofrenia y, especialmente en Argentina, se calcula que durante el año 2021 alrededor de 450.000 personas han padecido esquizofrenia, según indica AAFE. Está en la esencia de Janssen trabajar a diario con iniciativas como "Vivir sin recaídas" para visibilizar la realidad de cada una de las personas con esquizofrenia, con el cometido de que éstas puedan llevar una vida satisfactoria e integrada en la sociedad de una vez y para siempre.